La Fundación Progreso y Salud de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, a través de la línea IAVANTE, y la compañía farmacéutica Kyowa Kirin, han firmado un convenio para dar soporte técnico a la celebración del curso “Raquitismo Hipofosfatémico ligado a X y Genética de las Enfermedades Raras”.

La XLH es una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas. Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular.

El objetivo de esta formación on line es contribuir a que la comunidad médica conozca las aplicaciones de la genética en el diagnóstico de enfermedades hereditarias, que pueda aprender a establecer un correcto diagnóstico diferencial de las enfermedades raras, y dominar las opciones terapéuticas disponibles para los pacientes afectados. 

Los contenidos del curso contemplarán desde el uso de nuevas herramientas genéticas, marcadores bioquímicos, diagnóstico por imagen y eficacia de los tratamientos (desde los tradicionales a los anticuerpos anti FGF-23 más novedosos), así como la cirugía de las malformaciones. Esta formación está orientada a Nefrólogos Pediátricos, Nefrólogos de Adultos, Internistas, Endocrinos Pediátricos y de Adultos, Pediatras hospitalarios y Pediatras de atención primaria de toda España.

Con este convenio, Kyowa Kirin en colaboración con la Línea IAVANTE de la Fundación Progreso y Salud perteneciente a la Consejería Andaluza de Salud y Familias http://www.iavante.es/ se ha previsto el desarrollo conjunto de servicios de soporte y contenido formativo. Además este curso, aún en periodo de matriculación, cuenta con un equipo docente formado por expertos nacionales de reconocido prestigio y estará accesible en la web de IAVANTE 

En palabras de Armando Romanos, director de IAVANTE: “Hay que destacar la importancia de poder contribuir a la formación de la comunidad médica en este tipo de enfermedades del metabolismo fosfocálcico que suponen un importante reto para su diagnóstico y tratamiento. Sus diversas presentaciones clínicas, los diferentes patrones de herencia y la escasez de tratamientos, en muchos casos, condicionan el abordaje clínico de las personas afectadas por estas patologías”. 

 “En Kyowa Kirin apostamos fuertemente por la formación continuada y el apoyo a la investigación en el área de las enfermedades raras. Para nosotros es importante la colaboración en proyectos de interés mutuo con instituciones sanitarias y académicas, como Línea IAVANTE de la Fundación Progreso y Salud, que ayudan al entrenamiento de nuestros profesionales sanitarios a través de innovadoras metodologías de simulación sanitaria. Todo ello, sin duda, va a reportar en un beneficio para el paciente y su familia”, ha comentado el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa.